Rare - Sur la cause politique des maladies peu fréquentes.pdf

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Rare... Employer cette épithète au sujet dune maladie, cestsouvent considérer quelle est grave, méconnue, difficile àdiagnostiquer et à traiter, à lorigine dune expérienceparticulière pour les personnes quelle concerne. Au point que,dune affection rare à lautre, les patients auraient finalementbeaucoup en commun. Que signifie, pour eux comme pourleurs proches, faire lexpérience de la rareté ? Quest-ce quipousse ces personnes, qui ne partagent quune pathologiefrappant au hasard, à se regrouper ? Comment agissent-ellescollectivement, lorsque leur faible nombre réduit leur chancedêtre entendues ? Retraçant la genèse des notions demédicament orphelin puis de maladie rare, CarolineHuyard montre limportance de lintervention des pouvoirspublics dans la construction de ces termes aux Etats-Unis puisen Europe. Dans ce contexte, les associations ont pour butpremier daider les malades et leurs proches à dépasser leursentiment disolement. Hétérogènes, distinctes dans leurfonctionnement, ces organisations tentent néanmoins decoopérer. Cette enquête par entretiens met en lumière lesdynamiques qui transforment les expériences individuelles enaction collective. Grâce aux apports de la sociologie de lamédecine et de la sociologie politique, cet ouvrage nous offreun éclairage novateur et rigoureux sur la notion de rareté, dansle domaine de la santé et, au-delà, dans la société civile.

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TAILLE DU FICHIER 2.68 MB
ISBN 9782713223242
AUTEUR Caroline Huyard
FICHIER Rare - Sur la cause politique des maladies peu fréquentes.pdf
DATE 03/01/2020

4 févr. 2020 ... La tumeur cérébrale : une maladie rare et compliquée à traiter ... Scientifiquement, les cas héréditaires sont les plus fréquents (5 à 7 %). ... de risque sont également suspectés, mais on ne peut pas être sûr qu'ils en soient réellement la cause. ... CGV · CGU · Mentions légales · Politique de confidentialité ... La maladie de Huntington (MH) est une maladie du cerveau causée par un gène ... Maladies rares et orphelines ... Plus rarement, la maladie peut apparaître avant l'âge de 20 ans. ... de personnalité, l'irritabilité et les sautes d'humeur sont fréquents. ... Politique sur les renseignements personnels · Conditions d' utilisation.